Es heißt zwar immer "Don`t feed the trolls"aber ich muß trotzdem mal nen kleinen Kommentar abgeben zu den armen dummen Gestalten da draußen:

Kein Problem, wenn Ihr meinen Blog blöd und unnötig findet. Damit seid Ihr mit Sicherheit nicht alleine. Aber dann bleibt halt einfach weg oder klickt auf das kleine rote Kreuz ganz rechts oben. das müßtet sogar ihr finden ;-)

Heute waren wir mit dem Kleinen wieder im Herzzentrum München zur Kontrolle.

Letztes Jahr hat mir die Ärztin ja gesagt, daß diesen Herbst die Klappenersatz-OP notwendig sei und wollte zusätzlich zur normalen Kontrolle mit EKG und Ultraschall ein Belastungs-EKG machen. Daß ich das extra anmelden muß, wußte ich allerdings nicht.

Beim Ultraschall stellte die Ärztin eine leichte Verschlechterung fest, was bedeutet, daß sich die linke Herzkammer weiter vegrößert hat und die Aortenklappe noch undichter ist.

Nun bekommen wir in etwa 3 Monaten einen Termin für das Belastungs-EKG und für Kernspin und dann wird neu entschieden, ob wir die OP nochmal schieben können oder nicht.

Schön sei, daß der Kleine so belastbar ist. Sie hätte Kinder mit geringerem Befund, die kaum noch Treppensteigen können. Mein Feger dagegen..... der ist ja kaum zu bremsen!

Nun denn, nochmal 3 Monate Zeit! (Ich hangel mich ja eigentlich nurmehr von Termin zu Termin und hoffe jedesmal auf einen neuen Aufschub)

Wobei ich mir jetzt schon überlege, wie ich diesen wilden Zappelphilipp dazu bringe, eine gute halbe Stunde BEWEGUNGSLOS (also auch nicht mit den Füßen wackeln oder mit den Händen fuchteln!) in einer Röhre zu liegen und das auch noch bei ziemlichen Lärm...

Vor einiger Zeit feierte Püppi ihren Bloggeburtstag und ich hab mich auf Anhieb in dieses süße Stupsnäschen verliebt ;-))))

Heute fuhr der Götterbote vor und klopfte tatsächlich an die Tür vom Hexenhaus... ich hab doch gar nichts bestellt.... Aber er drückte mir ein Päckchen in die Hand und entschwand wieder...

Nun saß ich da... und öffnete ganz vorsichtig das Päckchen.... und wer hüpft mir freudestrahlend entgegen??? Richtig, dieser süße, goldige Troll hier:



Ist das nicht ein ganz, ganz süßer Gnom??? Guckt Euch mal dieses freche Grinsen an:



Der guckt so richtig frech... Ich bin ganz hin und weg von diesem goldigen kleinen Kerl!! Der ist in natura noch viel viel putziger....

Vielen vielen Dank liebe Brigitte!! Ich freu mich riesig und ich verspreche Dir, ich paß gut auf den kleinen Kerl da auf! Er wirds gut haben im Hexenhaus!! Ich such ihm ein ganz besonders hübsches Plätzle ;-)

Dankeschön für Eure lieben Kommentare und Mails!

Ich tröste mich damit, daß wir ja erst mal in 6 Monaten zum Kardiologen hier in der Kinderklinik gehen und dann erst im Oktober/November 2010 wieder in München einrücken müssen. 1 Jahr noch Zeit (so hoffe ich)

Und so schlimm wie es bei der ersten OP war, wird es nie wieder werden, die war schon extrem heftig, über 7 Stunden, (dabei wurden seine Arterien durchtrennt und wieder "richtig rum" zusammengenäht, dazu die Herzkranzgefäße versetzt... ) und wir wußten die ersten 3 Wochen ja nicht, ob er durchkommt oder eben nicht.... Allerdings wußte ich damals auch kaum etwas (na, eher gar nichts) über angeborene Herzfehler. Das ist bei der nächsten OP natürlich ganz was anderes...

Schwieriger wird es, weil er dann ja kein Baby mehr ist... wie bringt man einen 10-jährigen Wildfang dazu, zwei Tage still zu liegen?? Das war vor 9 Jahren noch kein Problem ;-))  Aber wir haben ja noch mindestens 1 Jahr Zeit...

DANKE Euch lieben Daumendrückern!

Das Ergebnis der Kontroll-Untersuchung ist... nunja.. wie soll ich sagen.... nicht ganz so schlimm wie ich befürchtet hatte, aber dennoch schon schlimm genug, um mir einen dicken Kloß im Hals zu machen und Blei im Bauch....

Es wird langsam doch ernst....

Die Pulmonalstenose ist nach wie vor mittelgradig, da könnte man versuchen, einen Stent zu legen, die Aortenwurzel erweitert, kann man auch grade noch so lassen, der VSD, also das Löchlein in der Herzscheidewand ist auch nicht sooo gravierend, es ist nach wie vor drucktrennend und darauf kommts an.

ABER: Die linke Herzkammer ist durch die defekte Aortenklappe sehr erweitert, gaaanz an der obersten Grenze die man grade noch so tolerieren kann und die Klappe, ja die ist einfach defekt, aber das wissen wir ja. Ein Klappenersatz wurde uns schon vor 9 Jahren vorhergesagt, nur WANN, das war immer die Frage und ich hab einfach gehofft, daß der kleine Kerl vielleicht schon erwachsen ist, bevor es notwendig wird.

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Wo rast nur die Zeit hin... das war doch grade noch viele Tage entfernt - und nun müssen wir morgen - nein, heute -schon im Herzzentrum zur Kontrolle antreten!!

Wenn Ihr ein bißchen Zeit habt, können wir gegen 10 Uhr alle verfügbaren gedrückten Daumen brauchen... Dieses Mal bin ich besonders nervös, eben weil unser Kardiologe hier vor Ort uns zu den "Fachmännern" geschickt hat, um eine zweite Meinung zu bekommen und weil alle Werte ziemlich an der oberen Toleranzgrenze liegen. Auch der Kinderarzt hat letzte Woche gemeint, er möchte gerne, daß ein Kardiologe den Kleinen nochmal untersucht, da würde eine unregelmäßige Systole zu hören sein....

Außerdem bin ich vor solchen Kontrollen immer total nervös - und bin auf jegliche Hiobsbotschaft vorbereitet. Ich glaube, es gibt kaum eine Katastrophe, die ich mir nicht schon ausgemalt hätte ;-))

Umso glücklicher und erleichterter werde ich heute mittag sein, wenn der Doc sagt:"Alles unverändert, in 6 Monaten wieder zur Kontrolle daheim!"


Tja, und danach lade ich meine zwei Kleinen zu einem leckeren Bagel hierhin ein ;-)) Das haben wir uns dann aber auch verdient!

Am Sonntag hab ich beim Frühstück erzählt, daß wir ja am 03.11. nach München müssen ins DHZM zur Herzkontrolle und hab da - mehr so vor mich selber hin - gemurmelt "Was der Doc da wohl erzählt?" Denn so langsam werd ich schon nervös und male mir mal wieder die schlimmsten Diagnosen aus, seh mein kleines Fröschle schon wieder an Schläuche und Apparate angeschlossen (Ja,ja,ja, ich weiß, daß das Unsinn ist...)

Sagt der kleine Kerl doch glatt" Mama was wohl.. der sagt, daß alles gleich geblieben ist und daß es mir gut geht"

Ich war echt sprachlos. :-))))) Und das war das erste Mal, daß ich mit ihm drüber reden konnte, wie es ihm so geht, ob er sein krankes Herz manchmal spürt. Er konnte es zum ersten Mal ein bißchen in Worte packen und zugeben, daß er schon manchmal spürt, daß da was nicht so ganz in Ordnung ist und daß sein Herzle manchmal so "komisch rauscht" und er auch mal "langsam tun" muß.... (wenn er es dann auch nur tun würde!)

Nun bin ich sehr, sehr, SEHR gespannt auf das Ergebnis der Untersuchung... Alleine schon wieder ins Herzzentrum reinzugehen fällt mir einerseits schwer andererseits haben ihm die fantastischen Docs dort das Leben gerettet und ihm ein neues, ganz tolles Leben geschenkt! Der kleine Wirbelwind steckt so manches gesunde Kind in die Tasche ;-)) Aber im Hinterkopf weiß ich ja ganz genau, daß er mal ne neue Klappe brauchen wird und daß da so einige Dinge nicht ganz in Ordnung sind in dem kleinen Herz....

Aber mir gelingt es jedesmal besser, meine Panik in Griff zu kriegen und hey, irgendwann werd ich zu so einem "großen" Termin ganz locker, easy und entspannt auflaufen

Call me Backhexe ;-)))

Immer noch höchst inspiriert durch den genialen Antonmann`schen Zopf hab ich mich heute an einen Bisquitteig gewagt (eigentlich kann ich gar nicht wirklich backen, aber wenn MIR (!!) ein Zopf gelingt, darf ich schon mal ein bißchen mutiger werden...)

Und da wir ja viele viele ein paar Erdbeeren hatten, hab ich für heute Nachmittag meinen Bruder mit Freundin und Freunde von mir zu Erdbeerroulade eingeladen.

Das mit der Roulade hat ja schon mal prima geklappt mit einem "Fluffipuffiteig" (danke für diese Wortschöpfung liebe Frau Antonmann *g*)



Und während dieses Wunderwerk schön abkühlt mach ich "schnell" noch ein bißchen Marmelade, man muß ja die kostenlosen Erdbeeren verbrauchen ;-))
Also Rhabarber und Erdbeeren geschnippelt und ab in den Topf. Soviel kam raus dabei:




Blöd nur, daß die Erdbeeren so schlecht waren, daß das Meiste im Müll landet :-((((

Nunja, jetzt hab ich keine Erdbeeren mehr für die Roulade - dann gibts halt ne Bananenroulade, auch lecker - hoffe ich.... Und ich hoffe auch sehr, daß das mit dem Füllen klappt und der Teig nicht bricht.... Mal gucken.

Jetzt muß ich erst aufräumen, Fenster putzen, den Garten herrichten, bügeln, Bett beziehen und und und und und.......

Nunja....

Grade eben kommen wir aus der Kinderklinik zurück von der halbjährlichen Herzkontrolle.

Der kleine Kerl wiegt nun 24,2 kg bei 1,24 m - aber er ist ein total "dürrer Hering". Als er da beim EKG lag, konnte man schon von weitem jede Rippe zählen...

Der Ultraschall war - wie immer - spannend, aber ich merke, ich bin schon etwas aus der Übung. Ich konnte alles schon mal besser erkennen und bewerten :-((

Fazit vom Doc: Alles unverändert - AAABER:

VSD (Loch in der Herzscheidewand): Unverändert, drucktrennend, kann man ignorieren
Aortenwurzel: stark erweitert, grade noch tolerierbar
Aortenklappe: zweiseglig, undicht, grade noch tolerierbar
Pulmonalstenose (Verengung der Lungenarterie): III. Grad, muß man gut beobachten

Fazit: In einem halben Jahr sollen wir uns im Herzzentrum München einen Termin geben lassen. Unserem Doc ist es lieber, wenn da auch mal die Münchner draufschauen, da alle Werte grade noch so tolerierbar sind, am äußersten Limit. Und die Kardiologen in München machen den ganzen Tag nichts anderes, die können das besser beurteilen. Wenn sich etwas auch nur geringfügig verschlechtert sollte man eine OP ins Auge fassen....

Hmmm... die Werte sind eigentlich immer unverändert - aber dieses Mal schien mir unser Doc doch ein wenig ernster als sonst und es war ihm total wichtig, daß da mal ein anderer draufschaut, man muß das gut im Auge behalten, der Kleine darf sich auf keinen Fall bis zum Limit überanstrengen.... Ein wenig mulmig ist mir nun schon und das Damoklesschwert einer erneuten Herz-OP schwebt wieder etwas tiefer über uns. Wobei: SO schlimm wie die erste wird es nie mehr wieder werden und heutzutage verbringen die Docs wahre Wunder! Nun werd ich halt einen Termin in München vereinbaren und irgendwelche Sorgen nach gaanz weit hinten verbannen *Seufz*

Der Kleine hatte ja heute seine halbjährliche Kontrolle beim Kinder-Kardiologen... was soll ich sagen: Alles unverändert!! Wunderbar!! Genau DAS wollte ich hören! ( Nur "Alles in Ordnung" wäre noch besser gewesen ;-))  )

Hier könnt Ihr seine Geschichte ein bißchen nachlesen.


Und wie unten im Video auch bei uns:





Jochen, ca. 4 Stunden alt
Transposition der großen Arterien (TGA) sowie Ventrikel Septum Defekt (VSD)
Kurz vor der Verlegung durch den Hubschrauber nach München ins DHZM




Jochen NOW!!!
Mittlerweile fast turbulente 8,5 Jahre alt
Switch-OP, Rest-VSD, verengte Pulmonalarterie, erweiterte Aortenwurzel, bicuspide (zweiseglige) Aortenklappe, dadurch erweiterte linke Herzkammer

TOPFIT, hält mit allen gesunden Kindern mit beim Toben und Spielen