Heute waren wir mit dem Kleinen wieder im Herzzentrum München zur Kontrolle.

Letztes Jahr hat mir die Ärztin ja gesagt, daß diesen Herbst die Klappenersatz-OP notwendig sei und wollte zusätzlich zur normalen Kontrolle mit EKG und Ultraschall ein Belastungs-EKG machen. Daß ich das extra anmelden muß, wußte ich allerdings nicht.

Beim Ultraschall stellte die Ärztin eine leichte Verschlechterung fest, was bedeutet, daß sich die linke Herzkammer weiter vegrößert hat und die Aortenklappe noch undichter ist.

Nun bekommen wir in etwa 3 Monaten einen Termin für das Belastungs-EKG und für Kernspin und dann wird neu entschieden, ob wir die OP nochmal schieben können oder nicht.

Schön sei, daß der Kleine so belastbar ist. Sie hätte Kinder mit geringerem Befund, die kaum noch Treppensteigen können. Mein Feger dagegen..... der ist ja kaum zu bremsen!

Nun denn, nochmal 3 Monate Zeit! (Ich hangel mich ja eigentlich nurmehr von Termin zu Termin und hoffe jedesmal auf einen neuen Aufschub)

Wobei ich mir jetzt schon überlege, wie ich diesen wilden Zappelphilipp dazu bringe, eine gute halbe Stunde BEWEGUNGSLOS (also auch nicht mit den Füßen wackeln oder mit den Händen fuchteln!) in einer Röhre zu liegen und das auch noch bei ziemlichen Lärm...

Dankeschön für Eure lieben Kommentare und Mails!

Ich tröste mich damit, daß wir ja erst mal in 6 Monaten zum Kardiologen hier in der Kinderklinik gehen und dann erst im Oktober/November 2010 wieder in München einrücken müssen. 1 Jahr noch Zeit (so hoffe ich)

Und so schlimm wie es bei der ersten OP war, wird es nie wieder werden, die war schon extrem heftig, über 7 Stunden, (dabei wurden seine Arterien durchtrennt und wieder "richtig rum" zusammengenäht, dazu die Herzkranzgefäße versetzt... ) und wir wußten die ersten 3 Wochen ja nicht, ob er durchkommt oder eben nicht.... Allerdings wußte ich damals auch kaum etwas (na, eher gar nichts) über angeborene Herzfehler. Das ist bei der nächsten OP natürlich ganz was anderes...

Schwieriger wird es, weil er dann ja kein Baby mehr ist... wie bringt man einen 10-jährigen Wildfang dazu, zwei Tage still zu liegen?? Das war vor 9 Jahren noch kein Problem ;-))  Aber wir haben ja noch mindestens 1 Jahr Zeit...

DANKE Euch lieben Daumendrückern!

Das Ergebnis der Kontroll-Untersuchung ist... nunja.. wie soll ich sagen.... nicht ganz so schlimm wie ich befürchtet hatte, aber dennoch schon schlimm genug, um mir einen dicken Kloß im Hals zu machen und Blei im Bauch....

Es wird langsam doch ernst....

Die Pulmonalstenose ist nach wie vor mittelgradig, da könnte man versuchen, einen Stent zu legen, die Aortenwurzel erweitert, kann man auch grade noch so lassen, der VSD, also das Löchlein in der Herzscheidewand ist auch nicht sooo gravierend, es ist nach wie vor drucktrennend und darauf kommts an.

ABER: Die linke Herzkammer ist durch die defekte Aortenklappe sehr erweitert, gaaanz an der obersten Grenze die man grade noch so tolerieren kann und die Klappe, ja die ist einfach defekt, aber das wissen wir ja. Ein Klappenersatz wurde uns schon vor 9 Jahren vorhergesagt, nur WANN, das war immer die Frage und ich hab einfach gehofft, daß der kleine Kerl vielleicht schon erwachsen ist, bevor es notwendig wird.

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Am Sonntag hab ich beim Frühstück erzählt, daß wir ja am 03.11. nach München müssen ins DHZM zur Herzkontrolle und hab da - mehr so vor mich selber hin - gemurmelt "Was der Doc da wohl erzählt?" Denn so langsam werd ich schon nervös und male mir mal wieder die schlimmsten Diagnosen aus, seh mein kleines Fröschle schon wieder an Schläuche und Apparate angeschlossen (Ja,ja,ja, ich weiß, daß das Unsinn ist...)

Sagt der kleine Kerl doch glatt" Mama was wohl.. der sagt, daß alles gleich geblieben ist und daß es mir gut geht"

Ich war echt sprachlos. :-))))) Und das war das erste Mal, daß ich mit ihm drüber reden konnte, wie es ihm so geht, ob er sein krankes Herz manchmal spürt. Er konnte es zum ersten Mal ein bißchen in Worte packen und zugeben, daß er schon manchmal spürt, daß da was nicht so ganz in Ordnung ist und daß sein Herzle manchmal so "komisch rauscht" und er auch mal "langsam tun" muß.... (wenn er es dann auch nur tun würde!)

Nun bin ich sehr, sehr, SEHR gespannt auf das Ergebnis der Untersuchung... Alleine schon wieder ins Herzzentrum reinzugehen fällt mir einerseits schwer andererseits haben ihm die fantastischen Docs dort das Leben gerettet und ihm ein neues, ganz tolles Leben geschenkt! Der kleine Wirbelwind steckt so manches gesunde Kind in die Tasche ;-)) Aber im Hinterkopf weiß ich ja ganz genau, daß er mal ne neue Klappe brauchen wird und daß da so einige Dinge nicht ganz in Ordnung sind in dem kleinen Herz....

Aber mir gelingt es jedesmal besser, meine Panik in Griff zu kriegen und hey, irgendwann werd ich zu so einem "großen" Termin ganz locker, easy und entspannt auflaufen

Nunja....

Grade eben kommen wir aus der Kinderklinik zurück von der halbjährlichen Herzkontrolle.

Der kleine Kerl wiegt nun 24,2 kg bei 1,24 m - aber er ist ein total "dürrer Hering". Als er da beim EKG lag, konnte man schon von weitem jede Rippe zählen...

Der Ultraschall war - wie immer - spannend, aber ich merke, ich bin schon etwas aus der Übung. Ich konnte alles schon mal besser erkennen und bewerten :-((

Fazit vom Doc: Alles unverändert - AAABER:

VSD (Loch in der Herzscheidewand): Unverändert, drucktrennend, kann man ignorieren
Aortenwurzel: stark erweitert, grade noch tolerierbar
Aortenklappe: zweiseglig, undicht, grade noch tolerierbar
Pulmonalstenose (Verengung der Lungenarterie): III. Grad, muß man gut beobachten

Fazit: In einem halben Jahr sollen wir uns im Herzzentrum München einen Termin geben lassen. Unserem Doc ist es lieber, wenn da auch mal die Münchner draufschauen, da alle Werte grade noch so tolerierbar sind, am äußersten Limit. Und die Kardiologen in München machen den ganzen Tag nichts anderes, die können das besser beurteilen. Wenn sich etwas auch nur geringfügig verschlechtert sollte man eine OP ins Auge fassen....

Hmmm... die Werte sind eigentlich immer unverändert - aber dieses Mal schien mir unser Doc doch ein wenig ernster als sonst und es war ihm total wichtig, daß da mal ein anderer draufschaut, man muß das gut im Auge behalten, der Kleine darf sich auf keinen Fall bis zum Limit überanstrengen.... Ein wenig mulmig ist mir nun schon und das Damoklesschwert einer erneuten Herz-OP schwebt wieder etwas tiefer über uns. Wobei: SO schlimm wie die erste wird es nie mehr wieder werden und heutzutage verbringen die Docs wahre Wunder! Nun werd ich halt einen Termin in München vereinbaren und irgendwelche Sorgen nach gaanz weit hinten verbannen *Seufz*

Der Kleine hatte ja heute seine halbjährliche Kontrolle beim Kinder-Kardiologen... was soll ich sagen: Alles unverändert!! Wunderbar!! Genau DAS wollte ich hören! ( Nur "Alles in Ordnung" wäre noch besser gewesen ;-))  )

Hier könnt Ihr seine Geschichte ein bißchen nachlesen.


Und wie unten im Video auch bei uns:





Jochen, ca. 4 Stunden alt
Transposition der großen Arterien (TGA) sowie Ventrikel Septum Defekt (VSD)
Kurz vor der Verlegung durch den Hubschrauber nach München ins DHZM




Jochen NOW!!!
Mittlerweile fast turbulente 8,5 Jahre alt
Switch-OP, Rest-VSD, verengte Pulmonalarterie, erweiterte Aortenwurzel, bicuspide (zweiseglige) Aortenklappe, dadurch erweiterte linke Herzkammer

TOPFIT, hält mit allen gesunden Kindern mit beim Toben und Spielen